Wanneer je plots kaal wordt

In onze maatschappij staren we ons nog te vaak blind op een ideaalbeeld en wie anders is wordt aangestaard. Niemand kijkt raar op wanneer drie kale mannen op café iets zitten te drinken. Zet daar in de plaats drie kale vrouwen en je krijgt een heel andere situatie. Wat denk jij als je iemand tegenkomt die volledig kaal is of  een mutsje draagt? Net zoals de meesten van ons leg je bijna meteen de link met kanker en chemotherapie maar er kan ook wat anders aan de hand zijn. Hilde Ledegen vertelt meer over de niet zo bekende ziekte die je haar doet verdwijnen.

Hilde, wat is alopecia?
Hilde: Alopecia is een auto-immuunziekte waarbij je je haar verliest, in plukken of volledig. Het is geen levensbedreigende ziekte maar wel ongeneeslijk. Ze kan op elke leeftijd opduiken, al van jongs af aan maar even goed pas later en zowel bij mannen als bij vrouwen. Ikzelf kreeg er pas rond mijn 50ste mee te maken, nu ongeveer twee jaar geleden. Fysiek heb je geen pijn maar mentaal is alopecia wel zwaar om dragen. Naast een negatief zelfbeeld brengt de ziekte ook heel wat  frustraties met zich mee. Samen met je haar, wenkbrauwen en wimpers verdwijnt ook heel wat van je gezichtsuitdrukking. Als vrouw wil je je aantrekkelijk voelen en zo voel je je niet altijd wanneer je zonder haar voor de spiegel staat.

Hoe heb je deze ziekte zelf ervaren?
Hilde: Ik ben mijn haar beginnen verliezen tijdens de winterperiode, enkele jaren geleden. Ik dacht toen dat dat kwam door een tekort aan vitaminen, de winterblues, … maar er bleek wat anders aan de hand te zijn. Oorspronkelijk probeerde ik de kale plekken op mijn hoofd nog te verstoppen maar toen dat niet  meer lukte heb ik alles laten afscheren, een heel emotioneel moment. Nadien is mijn haar opnieuw beginnen groeien en krijg je opnieuw de hoop dat het allemaal wel in orde zal komen. Helaas, toen mijn haar voor de tweede keer uitviel was dat nog pijnlijker.

En toen was er de vzw ‘Voor elkhaar’?
Hilde: Kunnen praten met lotgenoten over alledaagse dingen of over vragen waarmee je worstelt kan al een enorme steun betekenen. Met de vzw willen we het taboe doorbreken en alopecia meer bespreekbaar maken. Er is nog heel wat onderzoek nodig om meer te weten te komen over mogelijke oorzaken, behandelingen, … maar omdat deze ziekte niet levensbedreigend is krijgt ze geen prioriteit. We willen lotgenoten die het financieel wat moeilijker hebben ook  helpen bij de aankoop van een haarwerk en doen daarbij een warme oproep aan mensen die eventueel nog een haarwerk hebben liggen dat ze niet meer gebruiken, misschien kan je er een van ons wel een plezier mee doen.

Op 17 juni organiseren jullie ook voor de eerste keer een Lotgenotendag in Beringen.
Hilde: Ja, het is de eerste keer dat we een lotgenotendag organiseren en we willen er echt iets speciaals van maken. In de voormiddag komt Dr. Blaumeiser een  woordje uitleg geven over de medische kant en nadien is er een babbelmomentje met lunch. In de namiddag wordt iedereen in de watten gelegd met leuke  verrassingsworkshops.

Welke boodschap wil je nog meegeven?
Hilde: De kunst is om zoveel mogelijk jezelf te blijven. Of je nu kaal rondloopt, een muts of haarwerk draagt, belangrijk is om te doen waar je je het best bij voelt.  Soms kunnen reacties van buitenaf heel cru zijn maar wanneer je omringd wordt door liefhebbende familie, vrienden, … kan je dat veel beter relativeren. Ook aan Jessica Mantoni (oprichtster van de vzw) en Nathalie van De Hoofdzaak heb ik enorm veel steun gehad. En weet je … als ik naar een feestje moet, ben ik veel  sneller klaar. Haarwerk op en ik kan vertrekken!